原発性胆汁性胆管炎(PBC)患者が使える難病医療費助成と保険の備え
原発性胆汁性胆管炎(PBC)は、肝臓内の小さな胆管が自己免疫的に破壊される進行性の疾患です。
無症状の期間が長く続くことが多い一方で、進行すると肝硬変や肝不全に至る可能性もあるため、長期的な治療と経済的な備えが必要となります。
この記事の目次
原発性胆汁性胆管炎(PBC)とは
原発性胆汁性胆管炎は、肝臓内の小葉間胆管が免疫異常により慢性的に破壊される自己免疫性肝疾患です。
中年以降の女性に多く発症し、診断時には無症状または軽症の場合も少なくありません。
しかし、進行すると皮膚のかゆみ、疲労感、黄疸などが現れ、最終的には肝硬変や肝不全に至ることがあります。
現在では早期発見により、多くの患者が肝硬変に至る前の段階で診断されています。
PBC治療にかかるお金の実際
原発性胆汁性胆管炎の治療は長期にわたるため、医療費の負担について理解しておくことが大切です。
治療費は病状の進行度によって大きく変動し、軽症の段階では比較的少額ですが、進行すると高額になる可能性があります。
ただ、原発性胆汁性胆管炎は指定難病に認定されているため、難病医療費助成制度をはじめとする公的支援制度を利用することで、実際の負担を軽減することができます。
基本的な治療にかかる費用
PBCの第一選択薬はウルソデオキシコール酸で、通常1日600mgを服用します。
薬価は100mg錠1錠あたり約10.4円のため、1日6錠で約62円、月額では約1,860円程度となります。
これに診察料や検査費用を含めると、通常の通院治療を行った場合の医療費の目安は、月額1~2万円程度です。
ウルソデオキシコール酸の効果が不十分な場合は、ベザフィブラートの併用が検討されることもあります。
進行した場合の治療費
肝硬変に進展し入院が必要となり、入院期間の長期化により医療費が高額になる可能性もあるでしょう。
最終的に肝移植が必要となった場合は、入院・手術を含めた医療費総額(3割負担前)は数百万円から1千万円を超えることもあり得ます。
ただし、後述する難病医療費助成制度や高額療養費制度により、実際の自己負担額は大幅に軽減されます。
【重要】難病医療費助成制度の申請方法
原発性胆汁性胆管炎の診断を受けた方が、まず知っておくべき重要な制度が難病医療費助成制度です。
この制度を利用することで、長期にわたる治療の経済的負担を大幅に軽減することができます。
診断された方は速やかに申請手続きを行うことで、継続的な治療を安心して受けられる環境を整えられるでしょう。
指定難病医療費助成制度とは
原発性胆汁性胆管炎は指定難病第93号に指定されており、一定の条件を満たせば医療費助成を受けることができます。
助成の対象となるのは、重症度分類に該当する方、または軽症者でも医療費総額が月額33,330円を超える月が年間3回以上ある方です。
軽症者の特例は、申請月以前の12か月以内に医療費総額が33,330円を超える月が3回以上あることが条件となります。
これは、無症状または軽症であっても継続的に医療費がかかる患者を支援するための制度です。
自己負担上限額について
認定されると、所得区分に応じて月額の自己負担上限額が設定されます。
階層区分別の自己負担上限額は以下の通りです。
・生活保護世帯：0円
・市町村民税非課税世帯(本人年収80万円以下)：月額2,500円
・市町村民税非課税世帯(本人年収80万円超)：月額5,000円
・一般所得I(市町村民税課税以上7.1万円未満)：月額10,000円
・一般所得II(市町村民税7.1万円以上25.1万円未満)：月額20,000円
・上位所得(市町村民税25.1万円以上)：月額30,000円
さらに、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合は「高額かつ長期」として、一般所得Iでは月額5,000円、一般所得IIでは月額10,000円、上位所得では月額20,000円に軽減されます。
申請の流れと必要書類
難病医療費助成制度の申請手続きについて、窓口・必要書類・認定後の流れを順に説明します。
申請窓口
お住まいの都道府県または指定都市の保健所等が申請窓口となります。
申請で必要となる書類
申請には以下の書類が必要です。
・臨床調査個人票(診断書)：難病指定医が作成
・特定医療費支給認定申請書
・健康保険証のコピー
・住民票
・市町村民税の課税証明書等の所得を証明する書類
マイナンバーを利用することで、一部書類の提出を省略できる場合があります。
申請後
審査には通常2~3か月程度かかります。
認定されると「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」が交付されます。
有効期間は原則1年間のため、継続して医療費助成を受けるには更新申請が必要です。
その他の公的支援制度
難病医療費助成制度以外にも、病状に応じて活用できる公的支援制度があります。
高額療養費制度との併用
難病医療費助成制度は指定難病に関する医療費が対象ですが、それ以外の医療費については高額療養費制度が利用できます。
入院や手術で高額な医療費が発生した場合は、両制度を組み合わせることで自己負担を軽減できます。
身体障害者手帳
肝機能障害が一定以上進行した場合、身体障害者手帳の取得が可能となります。
等級は1級から4級まであり、等級に応じて医療費助成や税制優遇、公共交通機関の割引などの支援を受けることができます。
傷病手当金・障害年金
病状の進行により就労が困難になった場合、健康保険の傷病手当金や障害年金による所得保障を受けられる可能性があります。
傷病手当金は連続する3日間を含む4日以上の労務不能期間があれば、最長1年6か月間、標準報酬日額の3分の2相当額が支給されます。
障害年金は、障害の程度に応じて支給される仕組みです。
難病患者の民間保険との付き合い方
公的支援制度によって医療費負担は大幅に軽減されますが、それでも入院時の差額ベッド代や通院時の交通費など、公的制度ではカバーされない費用が発生します。
また、病状の進行により就労が制限された場合の生活費など、医療費以外の経済的リスクにも備えなければなりません。
ここでは、PBCと診断された方が民間保険とどのように向き合うべきか、診断前後での対応方法について解説します。
PBCと診断されてからも加入できる医療保険は？
原発性胆汁性胆管炎は指定難病(第93号)に認定されている疾患です。
指定難病の診断を受けた場合、医療保険への新規加入が困難になる可能性があります。
診断後でも加入を検討できる保険として、告知緩和型医療保険があります。
特に告知緩和型医療保険は、通常の医療保険と比べて告知項目が少なく、条件によっては加入できるものもあります。
ただし、PBCの診断歴や現在の症状、治療状況によって加入の可否が判断されるため、個別の審査が必要です。
また、保険料が通常の医療保険より高額に設定されていることが多いため、保障内容と保険料のバランスを慎重に検討する必要があります。
加入後一定期間(通常1年間)は保障額が削減される商品もあるため、契約前に詳細な条件を確認しましょう。
弊社ウィズハートでは原発性胆汁性胆管炎をお持ちの方でもご加入いただける保険が販売しておりますので、ご興味のある方はお気軽にお問合せください。
原発性胆汁性胆管炎の方も加入できる医療保険・生命保険診断前から加入していた保険があったら
診断前に加入していた保険は、PBCの治療でも給付対象となります。
保障内容の確認と活用方法について説明します。
保障内容の確認ポイント
すでに加入している医療保険については、以下を確認しておきましょう。
・入院給付金の日額と支払日数限度
・手術給付金の対象範囲と給付倍率
・通院給付金の有無と条件
・先進医療特約の有無
診断前に加入していた保険であれば、PBCによる入院や手術でも給付金を受け取ることができます。
給付金請求のタイミング
入院した場合や手術を受けた場合は、速やかに保険会社に連絡して給付金を請求しましょう。
請求には医師の診断書が必要となります。
継続の重要性
診断後は、既存の保険を安易に解約しないことが大切です。
一度解約すると、PBCの診断歴があるため再加入が困難になる可能性が高くなります。
家族全体で備えるという考え方
本人の保険加入が難しい場合は、家族の保障を充実させることで世帯全体のリスクに備える方法もあります。
配偶者や子どもの医療保険を手厚くしておくことで、万が一の際の経済的負担に対応しやすくなります。
健康なうちの保険に加入しておく大切さ
自己免疫疾患の既往がある方やそのご家族は、健康なうちに医療保険に加入しておくことを検討しましょう。
慢性疾患の診断を受けると、新規の保険加入が困難になる可能性があるためです。
まとめ
原発性胆汁性胆管炎は指定難病第93号に認定されている自己免疫性肝疾患で、長期的な治療が必要となります。
治療費は病状により変動しますが、難病医療費助成制度を活用することで自己負担を大幅に軽減できます。
診断を受けた方が最初に行うべきことは、難病医療費助成制度の申請です。
所得区分に応じた自己負担上限額が設定されるため、継続的な治療を経済的に支えられる環境を整えることができます。
民間保険については、診断後の新規加入は困難になる可能性が高いため、既存の保険は安易に解約せず、保障内容を十分に活用しましょう。
診断後でも告知緩和型医療保険など加入できる選択肢はありますが、個別の審査が必要となります。
弊社ウィズハートでは原発性胆汁性胆管炎をお持ちの方でもご加入いただける保険が販売しておりますので、ご興味のある方はお気軽にお問合せください。